Indstillinger af patientgrupper
Regionerne og Organisationen af Lægevidenskabelige Selskaber (LVS) kan indstille patientgrupper til helgenomsekventering på Nationalt Genom Centers infrastruktur via formelle indstillingsrunder. Der har været afholdt to indstillingsrunder i henholdsvis 2019/20 og 2021.
Udvælgelse af patientgrupper
Første trin i udvælgelsen af indstillingerne er, at Arbejdsgruppen for Klinisk Anvendelse af Helgenomsekventering foretager en faglig vurdering. Grundlaget for deres vurdering bygger på et overordnet princip ’Lige adgang for patienter nationalt’, og på fire styrende principper:
- Faglighed og værdi for patienten
- Adgang til hurtig og bedre behandling nationalt
- Samfundsøkonomiske overvejelser
- Bred effekt
Læs om de styrende principper, som er beskrevet i den nationale strategi for personlig medicin 2017-2020
Se kommissorium og medlemmer for Arbejdsgruppen for klinisk anvendelse af helgenomsekventering
De indstillinger, der går videre fra den faglige vurdering, kvalificeres fagligt og tværfagligt af de Lægevidenskabelige Selskaber (LVS). Formålet er blandt andet at få identificeret, om der er lægefaglige specialer, der deltager i behandling af patientgruppen, men som ikke er nævnt i indstillingerne.
Den faglige vurdering og den tværfaglige kvalificering danner grundlag for den endelige udvælgelse af de patientgrupper, der tilbydes helgenomsekventering. Det er styregruppen for implementering af personlig medicin, der foretager den endelige prioritering, udvælgelse af patientgrupperne og beslutning om at nedsætte de nationale specialistnetværk, der skal beskrive kriterier og lave anbefalinger for patientgrupperne.
Læs om styregruppen for implementering af personlig medicin
Læs om arbejdet i de nationale specialistnetværk og de kliniske anbefalinger