Til sundhedsfagligt personale

Regionerne, LVS (Organisationen af Lægevidenskabelige Selskaber), bestyrelsen for den nationale strategi for personlig medicin og Nationalt Genom Center samarbejder om at udvælge de patientgrupper, der kan have gavn af en omfattende genetisk analyse (helgenomsekventering) under den nationale infrastruktur, som Nationalt Genom Center tilbyder det danske sundhedsvæsen.

Her på siden kan du følge udviklingen med at implementere Nationalt Genom Centers infrastruktur i den kliniske hverdag, hvor patient og læge mødes.

Du kan også tilmelde dig Nationalt Genom Centers nyhedsbrev og nyheder. Du tilmelder dig her. 

Sådan vælges patientgrupper til Nationalt Genom Centers infrastruktur 

Børn og unge under 18 år med sjældne sygdomme bliver de første, der får glæde af Nationalt Genom Centers infrastruktur. Herefter skal flere patientgrupper inkluderes i den nationale infrastruktur, og disse patientgrupper udvælges efter en nøje tilrettelagt proces.

Patientgruppeudvælgelsen startede med et stormøde, hvor faglige eksperter, institutioner, organisationer og udvalg under Nationalt Genom Center drøftede 72 patientgrupper fra en bruttoliste, som regionerne og LVS havde indstillet til beslutning. 

Kriterier for udvælgelse af patienter

Vurdering og prioritering af nye patientgrupper sker ud fra en række Styrende Principper. Du finder de styrende principper her. De styrende principper tager udgangspunkt i den nationale strategi for personlig medicin, den politiske etablering af Nationalt Genom Center samt finansiering af Nationalt Genom Center fra Novo Nordisk Fonden.

Rådgivende arbejdsgruppe og nationale specialistnetværk

Der er nedsat en arbejdsgruppe ”Arbejdsgruppen for Klinisk Anvendelse for Helgenomsekventering” (med repræsentation fra regionerne og LVS. Medlemmerne er ved at blive genudpeget). Arbejdsgruppen er nedsat for at rådgive beslutningstagere i regionerne og Nationalt Genom Center om, i hvilken grad forskellige indstillede patientgrupper lever op til de styrende principper ud fra den tilgængelige evidens på området.

Du kan læse arbejdsgruppens kommissorium her.

Arbejdsgruppens kommissorium er netop opdateret og medlemmerne af arbejdsgruppen er i øjeblikket under genudpegning. Det er Sundheds- og Ældreministeriet, der står for genudpegningen.

Der bliver nedsat nationale specialistnetværk for hver patientgruppe, som bliver inkluderet under Nationalt Genom Centers infrastruktur. De nationale specialistnetværk skal yde faglig rådgivning i forhold til at planlægge, koordinere og evaluere den nationale implementering i sundhedsvæsenet for den pågældende patientgruppe. Formålet er at sikre en hensigtsmæssig national udvikling i anvendelse af omfattende genetiske analyser for patientgruppen. Medlemmer, kommissorier og mødereferater fra specialistnetværkene kommer til at ligge her.

Valg af patientgrupper i fem trin