Til sundhedsfagligt personale
Her på siden kan du følge udviklingen med at implementere Nationalt Genom Centers infrastruktur i den kliniske hverdag, hvor patient og læge mødes.
Du kan også tilmelde dig Nationalt Genom Centers nyhedsbrev og nyheder. Du tilmelder dig her.
Sådan vælges patientgrupper til Nationalt Genom Centers infrastruktur
De første patientgrupper er valgt blandt 72 indstillinger, og i alt er 34 indstillinger udvalgt og grupperet i 12 overordnede patientgrupper.
De 12 udvalgte patientgrupper er:
- Børn og unge med kræft (op til 18 år) samt arvelig kræft.
- Arvelig hæmatologisk sygdom, inkl. børn og unge med uafklaret cytopeni (patienter med blodsygdomme, fx leukæmi)
- Endokrinologiske patienter (fx patienter med diabetes, struma- og stofskiftesygdomme, knogleskørhed mv.)
- Primær immundefekt (fx patienter, der lider af gentagne infektioner)
- Arvelige hjertesygdomme
- Psykiatri (Børn og unge)
- Nyresvigt
- Sjældne sygdomme hos voksne
- Neurogenetiske patient (fx patienter der lider af lammelser)
- Hæmatologisk cancer (fx lymfekræft)
- Føtal medicin (fx diagnostik af fostre)
- Uhelbredelig kræft
Inden patientgrupperne kan tilbydes helgenomsekventering på nationalt plan, skal der nedsættes en række nationale, rådgivende specialistnetværk med medlemmer udpeget af regionerne og Lægevidenskabeligt Selskab samt repræsentanter fra Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) og Danske Patienter.
Kriterier for udvælgelse af patienter
Vurdering og prioritering af nye patientgrupper sker ud fra en række Styrende Principper. Du finder de styrende principper her. De styrende principper tager udgangspunkt i den nationale strategi for personlig medicin, den politiske etablering af Nationalt Genom Center samt finansiering af Nationalt Genom Center fra Novo Nordisk Fonden.
Rådgivende arbejdsgruppe og nationale specialistnetværk
Der er nedsat en arbejdsgruppe ”Arbejdsgruppen for Klinisk Anvendelse for Helgenomsekventering” (med repræsentation fra regionerne og LVS). Arbejdsgruppen er nedsat for at rådgive beslutningstagere i regionerne og Nationalt Genom Center om, i hvilken grad forskellige indstillede patientgrupper lever op til de styrende principper ud fra den tilgængelige evidens på området.
Du kan læse arbejdsgruppens kommissorium her.
Arbejdsgruppens kommissorium er netop opdateret og medlemmerne af arbejdsgruppen er i øjeblikket under genudpegning. Det er Sundhedsministeriet, der står for genudpegningen.
Der bliver nedsat nationale specialistnetværk for hver patientgruppe, som bliver inkluderet under Nationalt Genom Centers infrastruktur. De nationale specialistnetværk skal yde faglig rådgivning i forhold til at planlægge, koordinere og evaluere den nationale implementering i sundhedsvæsenet for den pågældende patientgruppe. Formålet er at sikre en hensigtsmæssig national udvikling i anvendelse af omfattende genetiske analyser for patientgruppen. Medlemmer, kommissorier og mødereferater fra specialistnetværkene kommer til at ligge her.
Valg af patientgrupper i fem trin