Governance for det danske bidrag til Genome of Europe

Nationalt Genom Center er projektledere på det danske bidrag til Genome of Europe, og har indgået et samarbejde med Statens Serum Institut om rekruttering af deltagere samt sekventering.

Styregruppen for det danske bidrag til Genome of Europe består af repræsentanter fra Nationalt Genom Center, Statens Serum Institut samt ekspert på etablering af referencekohorter. Styregruppen er ansvarlige for at sikre, at det danske bidrag kan implementeres og benyttes i det danske sundhedsvæsen og forskningsmiljø indenfor personlig medicin, samt projektets overordnede økonomiske rammer og ressourcer.

Nationalt Genom Center ønsker at sikre, at det danske bidrag til Genome of Europe kan implementeres i den daglige fortolkning både i det danske sundhedsvæsen og forskningsmiljø. Vi har derfor nedsat to rådgivende grupper bestående af eksperter med konkret og aktuel erfaring med anvendelse af omfattende genetiske undersøgelser indenfor sundhedsvæsenet, repræsentanter for det danske forskningsmiljø indenfor personlig medicin, samt eksperter indenfor dataetik, databeskyttelse og videnskabsetik.

Formålet for de to rådgivende grupper er overordnet at rådgive NGC om, hvordan en national referencekohorte bedst tilpasses den danske kontekst, så vi sikrer, at referencekohorten er anvendelig i det danske sundhedsvæsen og forskningsmiljø, samt at etableringen hviler på et solidt etisk, juridisk og datasikkerhedsmæssigt grundlag.