Patientinformation

Information og blanketter for dig, der er patient, og for dine pårørende

Personlig medicin er behandling, hvor man ved hjælp af fx genetisk information kan skræddersy behandlingen til den enkelte patient. I Nationalt Genom Center opbevarer vi dine genetiske oplysninger, hvis du får foretaget en omfattende genetisk analyse som led i din behandling. Vi sørger for, at oplysningerne opbevares sikkert og er til rådighed for det sundhedsfaglige personale, så de kan give dig en optimal behandling. Vi udarbejder også den skriftlige lovpligtige patientinformation, du får udleveret, og den samtykkeblanket, du skal underskrive, før lægen kan gennemføre undersøgelsen. 

Hvis du har yderligere spørgsmål om undersøgelsen, skal du kontakte det behandlingssted, der har indkaldt dig til genetisk undersøgelse.

Hvad er en genetisk analyse?

Hvad er et genom, og hvorfor bliver det undersøgt? Hvilke resultater kan man få fra en genetisk analyse, og hvad betyder de for mig og min familie? Svarene på disse spørgsmål kan du finde i vores patientinformationsfolder:

Patientinformationsfolder

 

 

Videoen nedenfor illustrerer på en let og forståelig måde de enkelte trin, som en genetisk analyse består af. 

Genetisk analyse i 10 trin

Er du er interesseret i flere detaljer om, hvorfor det er interessant at kortlægge hele patientens arvemasse, genomet?

Læs mere om at undersøge genomer

 

Patientfortællinger

Som patient eller pårørende kan du være interesseret i at lære mere om, hvilke tanker andre patienter har gjort sig om omfattende genetiske analyser; herunder de dilemmaer, der kan følge med. Her har vi samlet tre videoer, hvor patienter modigt fortæller om deres overvejelser og oplevelser forbundet med at få foretaget en omfattende genetisk analyse. Videoerne er produceret af Region Midtjylland for Danske Regioner og udarbejdet i samarbejde med Ida Vogel fra Aarhus Universitetshospital samt Anne-Marie Gerdes, Birgitte Rode Diness, Susanne Hein og Line Nicolaisen fra Rigshospitalet.

Patientfortælling

Kræft

Patientfortælling

Fosterdiagnostik

Patientfortælling

Sjældne sygdomme

 

Skriftligt samtykke

Du skal give skriftligt samtykke, før lægen må foretage en omfattende genetisk analyse af dine gener. Samtykket rummer stillingtagen til nogle spørgsmål, du kan have brug for at tænke over eller snakke med dine pårørende om, før du underskriver. Derfor skal du have udleveret den lovpligtige patientinformation ”Patientinformation vedrørende omfattende genetisk analyse”, der bl.a. forklarer de enkelte punkter i samtykkeblanketten. Denne skal du modtage inden din indledende samtale på hospitalet eller senest, når du møder op. Til samtalen udfylder lægen samtykket og gennemgår de enkelte punkter sammen med dig. Det er vigtigt, at du får den betænkningstid, der er nødvendig, for at du kan tage stilling til spørgsmålene i samtykket. 

Se den lovpligtige patientinformation

Se samtykkeblanket

Videoen herunder tager dig gennem de valg, du skal træffe, når du giver samtykke til at få foretaget en genetisk undersøgelse.

Information om skriftligt samtykke

Din selvbestemmelse over dine genetiske oplysninger

Du har en lovbestemt ret til selvbestemmelse over de genetiske oplysninger, der udledes af analysen og opbevares i Nationalt Genom Center.

Læs mere om din selvbestemmelsesret