Forskning

Nationalt Genom Center skal fremme den fortsatte udvikling af Personlig Medicin. Som led heri vil centeret sikre sikker, fleksibel og lige adgang for forskere til at kunne anvende indberettede data.

Her på siden offentliggør vi alle forskningsprojekter, der har adgang til data indberettet til Nationalt Genom Center. Dette sker for at sikre gennemsigtighed i adgangen til og brugen af data. Du kan læse mere via dette link. 

Her på siden finder du oplysninger om, hvordan data indberettes til Nationalt Genom Center. Senere vil du også her kunne finde oplysninger om rammerne for forskeres brug af centerets supercomputersystem.

Nationalt Genom Centers supercomputersystem

Kernen i den infrastruktur, som Nationalt Genom Center stiller til rådighed for klinikere og forskere, er et supercomputersystem. Supercomputersystemet kan indsamle, opbevare, analysere, behandle og kombinere store og forskellige datamængder på en fleksibel og sikker måde. Læs mere om supercomputeren.

Data i Nationalt Genom Center

Genetiske data fra omfattende genetiske analyser, der er indsamlet i sammenhæng med behandling eller forskning i sundhedsvæsenet efter 1. juli 2019, skal indberettes til Nationalt Genom Center. Nedenfor kan du se, hvad du som forsker skal være opmærksom på.

Nationalt Genom Center stiller desuden sit system til rådighed for lagring og brug af andre data fra forskning og klinik. Her er forskerne dataansvarlige, og der gælder de almindelige regler for forskning i registre. Data kan være underlagt begrænsninger i adgang, som er bestemt af den enkelte dataansvarlige. Læs mere om generelle regler for forskning i genomdata på www.nvk.dk .

Regler for forskeres adgang til data vil også blive tilgængelige her på siden. 

Nationalt Genom Center udvikler i øjeblikket en forskningsgovernance. Den vil blive offentliggjort her på siden.

 

 

Hvilke data skal indberettes til Nationalt Genom Center?

Pligtindberetning

Genetiske data fra omfattende genetiske analyser, der er indsamlet i forbindelse med behandling eller forskning i sundhedsvæsenet efter 1. juli 2019, skal indberettes til Nationalt Genom Center.

Indberetning af forskningsdata forudsætter et forudgående samtykke til forskningen (bekendtgørelse nr. 360 af 4. april 2019, § 2).

Læs mere i indberetningsvejledningen om, hvilke undersøgelser der er omfattet

Hvilke data kan indberettes til Nationalt Genom Center?

Frivillig indberetning

Data, der indsamlet før 1. juli 2019, kan kun tilgå Nationalt Genom Center, hvis forskningsdeltagere beder om, at deres data (alene fra helgenom-sekventering) indberettes. Data skal være indsamlet før 1. maj 2019 og kan indberettes, selvom der ikke tidligere er givet samtykke til forskningen. 
Forskningsdeltageren skal udfylde en blanket, der bliver tilgængelig på Nationalt Genom Centers hjemmeside.

Du finder blanketten til forskningsdeltagere her

Hvad skal forskningsdeltagere oplyses om?

Regler og blanketter

Indberetning af data fra omfattende genetiske undersøgelser til Nationalt Genom Center forudsætter, at forskningsdeltageren er tilstrækkeligt oplyst.

Nationalt Genom Center har udarbejdet en oplysningsseddel, som forskere anbefales at bruge. 

Du finder oplysningsseddelen her