National strategi for Personlig Medicin 2017 - 2020

Her på siden kan du få et overblik over den første nationale strategi for Personlig Medicin 2017-2020 og den daværende governance. Strategien for Personlig Medicin 2017-2020 blev udarbejdet af regeringen og Danske Regioner for at sikre konsolidering, koordinering og fælles retning for den samlede indsats.

Overordnet havde strategien fokus på:

  • At skabe grundlaget for udvikling af bedre og mere målrettede behandlinger til gavn for patienterne, gennem brug af viden og nye teknologier
  • At styrke de etiske, juridiske og sikkerhedsmæssige aspekter forbundet med anvendelsen af genetisk information i sundhedsvæsenet
  • At etablere en fælles governance struktur og et stærkere samarbejde på tværs af landet – både i sundhedsvæsenet og i forskningsverdenen
  • At etablere et samarbejde om en sikker, fælles og sammenhængende teknologisk infrastruktur
  • At igangsætte relevante forsknings – og udviklingsprojekter.

Der var afsat 100 mio. kr. på Finansloven for 2017 til at komme i gang. Udviklingen af området forventes også medfinansieret af offentlige forskningsmidler, regionale midler i sundhedsvæsenet og private aktører.

Download National Strategi for Personlig Medicin 2017-2020 her

 

Governance for Personlig Medicin 2017-2020

For at sikre national koordinering, standardisering og en afbalanceret udvikling af Personlig Medicin var bestyrelsen for strategien for Personlig Medicin 2017-2020, de rådgivende udvalg og nationale arbejdsgrupper etableret med relevante kompetencer fra miljøer over hele landet. Bestyrelsen, udvalgene og de daværende arbejdsgrupper omfattede over hundrede nøgleinteressenter på både strategisk og operationelt plan. Endvidere var der etableret et netværk af internationale eksperter til at rådgive Nationalt Genom Center om de operationelle aspekter ved implementering af den nationale infrastruktur for personlig medicin.

Bestyrelsen, udvalg og arbejdsgrupper

Bestyrelsen havde det overordnede ansvar for implementeringen af den nationale strategi for Personlig Medicin 2017-2020.

Formålet med bestyrelsen var at skabe et samarbejdsorgan, der kunne understøtte et tæt og forpligtende samarbejde og koordination mellem relevante myndigheder og organisationer om implementering af strategiens indsatsområder.

Kommissorium (PDF)

Medlemmer (PDF)

Bestyrelsesformand

Per Okkels (tidl. departementschef, Sundheds- og Ældreministeriet)

Næstformand

Leif Panduro Jensen (koncerndirektør, Region Sjælland)

Rådgivende udvalg

Under bestyrelsen var nedsat en række rådgivende udvalg, der som led i implementeringen rådgav bestyrelsen af den nationale strategi for Personlig Medicin 2017-2020.

Forsknings – og infrastrukturudvalget rådgav bestyrelsen om tiltag, der kunne understøtte samarbejde om forskning inden for personlig medicin, herunder om forholdet mellem forskningsaktiviteter og –infrastruktur.

Udvalget fokuserede på alle dele af forskningens værdikæde fra grundforskning, over klinisk forskning til udvikling og implementering.

Kommissorium (PDF)

Medlemmer (PDF)

Referater

1. møde den 22. september 2017 (PDF)

2. møde den 30. november 2017 (PDF)

3. møde den 22. juni 2017 (PDF)

4. møde den 11. september 2018 (PDF)

5. møde den 29. oktober 2018 (PDF)

6. møde den 6. marts 2019 (PDF)

7. møde den 7. maj 2019 (PDF)

8. møde den 21. august 2019 (PDF)

9. møde den 25. november 2019 (PDF)

10. møde den 27. august 2020 (PDF)

11. møde den 10. september 2020 (PDF)

12. møde den 22. oktober 2020 (PDF) Habilitetserklæringer til 12. møde

13. møde den 10. november 2020 (PDF)

Årsrapporter

Årsrapport 2017-2018 (PDF)

Formand
Søren Brunak

Næstformand
Ole Skøtt

Patient- og borgerudvalget rådgav bestyrelsen om inddragelse af og formidling til patienter og borgere. Udvalget fokuserede på, hvordan patienter og borgere kunne inddrages i udviklingen af området og få adgang til relevant information og vejledning om genetisk information og personlig medicin.

Kommissorium (PDF)

Medlemmer (PDF)

Referater 

1. møde den 29. november 2017 (PDF)

2. møde den 7. marts 2018 (PDF)

3. møde den 17. september 2018. Udvalget kommenterede udkast til bekendtgørelser og materialer vedr. samtykke og dataindberetning. Justeringerne er afspejlet i de pågældende materialer

4.møde den 27. marts 2019 (PDF)

5. møde den 28. august 2019 (PDF) Fælles møde med Etisk udvalg 

6. møde den 22. november 2019 (PDF)

Highlights fra møde den 22. november 2019 (PDF)

7. møde den 20. maj 2020 (PDF)

Highlights fra møde den 20. maj 2020 (PDF)

8. møde den 17. september 2020 (PDF)

9. møde den 13. november 2020 (PDF)

Årsrapporter

Årsrapport 2017-2018 (PDF)

Formand
Mette Holst

Næstformand
Morten Freil

Håndteringen af de etiske aspekter var højt prioriteret i Strategien for Personlig Medicin 2017-2020 og skulle sammen med de øvrige strategiske indsatsområder medvirke til at sikre en balanceret udvikling af personlig medicin i Danmark.

Der var derfor nedsat et etisk udvalg under bestyrelsen, som rådgav bestyrelsen om de overordnede, samfundsetiske aspekter forbundet med en øget anvendelse
af genetisk information og personlig medicin i sundhedsvæsenet.

Kommissorium (PDF)

Medlemmer (PDF)

Referater

1. møde den 4. oktober 2017 (PDF)

2. møde den 24. november 2017 (PDF)

3. møde den 6. februar 2018 (PDF)

4. møde den 9. maj 2018 (PDF)

5. møde den 13. september 2018 (PDF)

6. møde den 15. november 2018 (PDF)

7. møde den 28. august 2019 (PDF) Fælles møde med Patient- og borgerudvalget

8. møde den 4. november 2019 (PDF)

9. møde den 4. maj 2020 (PDF)

10. møde den 27. august 2020 (PDF)

11. møde den 20. november 2020 (PDF)

Årsrapporter

Årsrapport 2017-2018 (PDF)

Formand
Kirsten Ohm Kyvik

Næstformand
Lars Hvilsted Rasmussen

Formålet med det internationale advisory board var at sikre, at den nyeste viden på området blev inddraget i udmøntningen af den nationale strategi for Personlig Medicin 2017-2020.

Det internationale advisory board blev nedsat som en ekstern, uvildig og kritisk sparringspart for bestyrelsen vedrørende spørgsmål, problemstillinger og emner af strategisk karakter og rådgav bestyrelsen om relevante internationale erfaringer, viden og tendenser inden for personlig medicin.

Kommissorium (PDF)

Medlemmer (PDF)

Internationale Advisory Boards

De internationale advisory boards var etableret af Nationalt Genom Center og skulle rådgive centret om den nyeste internationale erfaring, viden og trends på det specifikke fagområde.

International Advisory Board, HPC (High Performance Computing, rådgav om HPC) og WGS (Whole Genome Sequencing, rådgav om helgenomsekventering og bioinformatik) blev etableret i maj 2019, mens International Advisory Board, Precision Medicine Development Unit blev etableret i juli 2019 (rådgav om fortolkningssoftware, videnbaser og analyseplatforme). 

Medlemmer af International Advisory Board, HPC (PDF)

Medlemmer af International Advisory Board, WGS (PDF)

Medlemmer af International Advisory Board, Precision Medicine Development Unit (PDF)

Arbejdsgrupper

Arbejdsgruppen for uddannelse og kompetenceudvikling af sundhedspersonale inden for anvendelse af genomanalyser i sundhedsvæsnet var etableret af Nationalt Genom Center. Arbejdsgruppen skulle afdække de daværende initiativer og fremtidige behov for uddannelse og kompetencer blandt sundhedspersonale, der arbejder med udvikling af personlig medicin. Arbejdsgruppen skulle rådgive bestyrelsen om mulige programmer og indsatser, der sikrede tilstrækkelig uddannelse og kompetenceudvikling i forhold til at løfte denne opgave. 

Kommissorium (PDF)

Medlemmer (PDF)

Referater

1. møde den 25. november 2019 (PDF)

2. møde den 9. november 2020 (PDF)