Governance for infrastrukturen for personlig medicin

Bestyrelsen skal sikre en samlet styring af den fremtidige drift af genomdatabasen og opbevaring af genomdatabasen i infrastruktur for personlig medicin.

Formålet er videre, at sikre en ledelsesmæssig og forretningsmæssig forankring hos aktørerne, som skal sikre løbende validering af det tekniske setup i og udgifter til infrastrukturen i NGC.

Medlemmer

• Afdelingschef fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet (ISM)
• 2 sundhedsdirektører fra regionerne, udpeget af sundhedsdirektørkredsen
• NGC direktør
• 1 repræsentant fra Danske Regioner
• En observatør fra universiteterne

Der er delt formandskab mellem ISM og regionerne.

Bestyrelsen sekretariatsbetjenes af et fællessekretariat bestående af NGC og én region.

Det faglige råd har til formål at rådgive den Nationale Bestyrelse for drift af genomdatabasen om udvikling og fremtidssikring af omfattende genetisk analyse på mellemlang og lang sigte.

Rådet skal sikre et fortsat bredt netværk og samarbejde for omfattende genetiske analyser og udvikling af genomdatabasen, herunder at tilbud om helgenomsekventering udføres på ensartet og med høj kvalitet på tværs af sundhedsvæsenet, nu og i fremtiden.

Medlemmer

Formål er at samle kompetencerne i ét netværk, frem for mange ekspertgrupper/ arbejdsgrupper der eksisterer i dag, for bedre at kunne definere retning for området.

• 5 regionale repræsentanter
  (heraf én forperson)
• 5 LVS
• 2 NGC
• 2 universitet/sundhedsdekaner

Sekretariatsbetjenes af de samme som bestyrelsen.

Formålet med arbejdsgruppen er at sikre rådgivning og inddragelse af regionerne i den løbende drift og udvikling af Den Nationale Genomdatabase.

Rådgiver NGC og understøtter arbejdet op imod den nationale bestyrelse for drift af genomdatabasen.

Medlemmer

• 4 repræsentanter Nationalt Genom Center (arbejdsgruppeleder)
• 2 repræsentanter fra hver region
  (udpeget af regionerne)

Sekretariatsbetjenes af NGC.

Formål med arbejdsgruppen er at sikre rådgivning og sparring fra relevante aktører i forbindelse med NGC’s drift og udvikling af forskningsinfrastrukturen i tilknytning til genomdatabasen. Herunder, sikre at relevante regionale og universitets aktører er inddraget i aktiviteter i forbindelse med forskning.

Medlemmer

• 3 eksisterende brugere af NGC’s infrastruktur.
• 3 repræsentanter for klinisk forskning inden for genomisk medicin og personlig medicin.
• 2 repræsentanter for grundforskning, som kan rådgive om, hvordan flere forskere kan finde en anvendelighed af infrastrukturen.
• 1 repræsentant med erfaring i epidemiologisk forskning og samkøring af store datasæt
• 4 repræsentanter fra de fire dataansvarlige myndigheder DST, SDS, LMST og SSI, der kan rådgive NGC om samkøring af data fra forskellige datakilder.
• 1 ekspert inden for AI, der kan rådgive NGC om, hvordan NGC kan anvende de nyeste AI metoder til udviklingen af infrastrukturen.

Sekretariatsbetjenes af NGC.

Det internationale advisory board har til opgave at rådgive om genomik og den tekniske infrastruktur i udviklingen af personlig medicin

Det skal endvidere agere ekstern og uvildig sparringspartner og rådgive om udviklingen af den teknologiske infrastruktur. Det skal sikre, at erfaringer fra nationale og internationale initiativer bliver formidlet og delt.

10 Internationale eksperter – vedr. både klinisk og forskning samt viden om HPC.

Det nationale advisory board for patienter, borgere og etik skal rådgive om etiske hensyn relateret til personlig medicin. Det skal endvidere rådgive om oplysnings- og transparensfremmende initiativer og væsentlige etiske hensyn og dilemmaer.

Medlemmer

• Repræsentanter for danske patienter
• Lægeforening
• Etisk Råd
• Lægevidenskabelig Selskaber 
• Universiteter
• Forbrugerrådet