Organisation

Nationalt Genom Center er en styrelse under Sundhedsministeriet og har til opgave at udvikle og drive Danmarks nationale infrastruktur for personlig medicin.

Infrastrukturen består af et Nationalt Helgenomsekventeringscenter og et Nationalt High Performance Computing Center (Supercomputersystem). Infrastrukturen er bl.a. designet ud fra principper om security-by-design og skalerbarhed; både ift. kapacitet og teknologi.

Centret er omdrejningspunkt for en visionær og balanceret udvikling af personlig medicin i Danmark. Nationalt Genom Center er oprettet som en selvstændig organisation under Sundhedsministeriet. Regeringen har i alt afsat 100 mio. kr. i 2017-2020 på finansloven for 2017 til at medfinansiere arbejdet med personlig medicin. Derudover har Novo Nordisk Fonden bevilget en milliard kroner til at kickstarte Nationalt Genom Center og betale for centerets infrastruktur og de første 60.000 genetiske analyser.

Læs om vedtagelse af loven om Nationalt Genom Center i 2018

Organisationsdiagrammer

Nationalt Genom Center blev oprettet som styrelse under Sundheds- og Ældreministeriet 1. maj 2019. 

Organisationsdiagram for Nationalt Genom Center som PDF

Organisationsdiagram for ministerområde som PDF

Nationalt Genom Centers opgaver

Vores overordnede opgave er at skabe grundlag for udvikling af bedre diagnostik og mere målrettede behandlinger ved hjælp af genetiske analyser (genomsekventering). I tæt samarbejde med blandt andet de sundhedsfaglige miljøer i regionerne, forskningsverdenen og fonde er vi med til at virkeliggøre den nationale strategi for personlig medicin. Vi stiller blandt andet en fælles teknologisk infrastruktur - en fælles ressource –  til dataanalyse, lagring og videndeling til rådighed for sundhedsvæsnet. Den teknologiske infrastruktur har kapacitet til at opbevare og kombinere store mængder af forskellige data.

I Nationalt Genom Center medvirker vi også til at sikre, at borgere og patienter inddrages i udviklingen af personlig medicin i Danmark, og at vi får belyst de etiske og juridiske aspekter, der er forbundet med en øget anvendelse af teknologier inden for genetiske analyser (genomsekventering).

Vi sekretariatsbetjener styregruppen for den nationale strategi for personlig medicin og tilhørende arbejdsgrupper.

Nationalt Genom Center i drift betyder lighed i sundhed

Juridisk grundlag for Nationalt Genom Center

I sundhedsloven

I indberetningsbekendtgørelsen 

FAQ om Nationalt Genom Center

Personlig Medicin er behandling, hvor man ved hjælp af fx genetisk information kan målrette behandlingen til den enkelte patient.

Begrebet Personlig Medicin dækker over en udvikling i sundhedsvæsenet, hvor diagnostik, forebyggelse og behandling i højere grad tilpasses den enkelte patients individuelle biologi og levemåde. Det store potentiale inden for Personlig Medicin ligger i at koble en lang række relevante oplysninger om patienten eller patientens sygdom fx en kræftknude. Oplysninger om fx en patients genetik eller sygdommens genetik er centrale inden for præcisionsmedicin. Det kan bidrage til at give den enkelte en mere præcis diagnose. Dermed ved lægen bedre hvilken behandling, der kan virke på den enkelte patient, og negative bivirkninger ved uvirksomme behandlinger kan begrænses. I andre tilfælde kan formålet være mere effektivt at forebygge alvorlig sygdom.

Personlig Medicin er en samlebetegnelse for diagnostik, forebyggelse og behandling, der i højere grad kan målrettes den enkelte patient, og omtales på forskellige måder. Udover Personlig Medicin kaldes det ”præcisionsmedicin”, ”skræddersyet behandling” og ”målrettet behandling”.

  • Læger kan opnå bedre forståelse af sygdomme, og dermed vil patienter få bedre behandling
  • Læger kan stille mere præcise diagnoser og sikre bedre forebyggelse af arvelige sygdomme i familien
  • Læger kan begrænse brug af behandlinger, der ikke virker, og dermed vil patienter opleve færre bivirkninger
  • Læger kan få større sikkerhed for, at de behandlinger, patienten tilbydes, virker ved den specifikke sygdom

Den nationale strategi for Personlig Medicin 2017-2020 blev lanceret af regeringen og Danske Regioner i december 2016. Den er fulgt op af en opdateret 2-årig national strategi for Personlig Medicin, som gælder for årene 2021-22.

Strategien skal sikre konsolidering, koordinering og fælles retning for den samlede indsats for Personlig Medicin.

Strategien har seks principper:

  • Den danske indsats inden for Personlig Medicin skal fokusere på patienterne. Genomsekventering skal ske i behandlingsøjemed og i forskningsprojekter.
  • Fortrolighed, individets selvbestemmelse, beskyttelse af oplysninger og videnskabsetisk godkendelse er afgørende.
  • Anvendelsen af Personlig Medicin som standardtilbud i sundhedsvæsenet skal være evidensbaseret og samfundsøkonomisk bæredygtigt.
  • Genomsekventering og behandling af data skal forankres i offentligt regi.
  • Den nationale infrastruktur og de vedtagne standarder skal anvendes, og data skal deles sikkert til gavn for fremtidig forskning og behandling.
  • Udmøntning af midler til forskning som led i strategien skal ske i konkurrence – og skal som udgangspunkt være landsdækkende.

Læs mere om

Ja. Mange af vores nabolande arbejder også med udvikling af Personlig Medicin. Det sker fx i England, Sverige, Finland og Frankrig. Landene har forskelligt fokus. I Danmark fokuserer vi især på patienternes og dermed sundhedsvæsnets behov. I nogle andre lande fokuseres mere på forskning.

Principperne for finansiering af strategiens indsatser fremgår af National Strategi for Personlig Medicin 2021-2022:

Staten finansierer driften af det Nationale Genom Center og varetagelsen af relevante myndighedsopgaver, herunder opgaver inden for etik, jura, datasikkerhed og -ansvar m.v. Regeringen havde i perioden 2017-2020 afsat 100 mio. kr. bl.a. til disse formål. Nationalt Genom Center har modtaget en permanent videreførelse af bevillingen fra 2021 og frem på forslag til finanslov for finansåret 2021.

Novo Nordisk Fonden bevilgede i 2019 godt 1 mia. kr. til udvikling og opbygning af Nationalt Genom Center, herunder til 60.000 genetiske analyser af danske patienter.

De fem regioner bidrager med eksisterende midler til den nationale strategi ved prioritering inden for de eksisterende økonomiske rammer. Midlerne dækker personalerelaterede omkostninger til fortolkning af resultater og rådgivning af patienter i forbindelse med 60.000 helgenomsekventeringer fra Nationalt Genom Center.

Myndighedsopgaver og dataansvar varetages og finansieres dermed i offentligt regi.

Private fondes medfinansiering giver ikke fondene særlig adgang til de data, der genereres i forbindelse med implementeringen af strategien.