Hovedkonklusionen er klar: Et stort flertal, 84 pct., af danskerne er positive over for, at lægerne bruger genetiske analyser i behandling af patienter, så de kan få mere præcise diagnoser og bedre behandling.
”Det er meget positivt, at borgerne så entydigt bakker op om, at genetiske analyser bliver en endnu større del af patienternes behandlingstilbud,” siger formand for Patient- og Borgerudvalget under bestyrelsen for Den nationale strategi for Personlig Medicin, Mette Holst og fortsætter:
”Samtidig hæfter jeg med ved, at borgernes viden om personlig medicin og genetiske analyser er begrænset, og at en meget stor del flytter holdning, 30 pct., når de får mere viden. Patienterne skal altså klædes på til at forstå værdien af genetiske analyser, og at der med en genetisk analyse følger beslutninger, som kan være dilemma-fyldte for patienten. De beslutninger skal patienterne med lægernes hjælp kunne tage på et oplyst grundlag.”
Patient- og borgerudvalget arbejder på at få udarbejdet et samlet patientinformationsmateriale, som stilles til rådighed på nationalt plan, så praktiserende læger og speciallæger på hospitalerne kan drage nytte af materialet.
Opdraget i Den nationale strategi for Personlig Medicin, som oprettelse af Nationalt Genom Center er en del af, er, at patienters og borgeres perspektiver bliver inddraget. Borgerundersøgelsen er derfor tænkt som et redskab til at kunne følge befolkningens opfattelse af udviklingen af personlig medicin. Direktør i Nationalt Genom Center Bettina Lundgren siger:
”Patienter og borgernes perspektiver er vigtige i arbejdet med at opbygge og implementere en ny national infrastruktur til den videre udvikling af personlig medicin i sundhedsvæsenet. De skal med på vognen, og vi skal tage højde for det, hvis der er bekymringer eller mangler information. Denne undersøgelse er derfor også den første, for vi har brug for at følge udviklingen over tid.”
Undersøgelsen viser desuden, at over 70 pct. af borgerne har tillid til, at både forskere og det danske sundhedsvæsen opbevarer deres genetiske oplysninger på forsvarlig og betryggende vis. 23-24 pct. har ikke tilkendegivet en holdning, mens 5-6 pct. erklærer sig uenig i at have tillid. Bettina Lundgren siger:
”Nationalt Genom Center har udviklet en meget streng sikkerhedsmodel, og derfor er jeg glad for, at et markant flertal af borgerne også tilkendegiver, at de har tillid til, at der bliver passet på deres genetiske oplysninger. Undersøgelsen viser også, at borgerne opfatter genetiske oplysninger som noget ekstra følsomt, og derfor vil jeg gerne sige direkte til dem, der kan være bekymret for sikkerheden: Vi tager sikkerheden meget alvorlig. Det er hjerteblod for os at passe godt på patienternes oplysninger.”
Borgerundersøgelsen gentages mindst hvert andet år, så borgernes holdninger og eventuelle bekymringer kan følges tæt, og imødekommes med initiativer.
Læs hele undersøgelsen her
Se faktaark om borgerundersøgelsen her
Fakta om borgerundersøgelsen
Datagrundlaget for målingen er et spørgeskema, der først er testet kvalitativt hos en række testpersoner. Efterfølgende er det besvaret kvantitativt af 1.047 repræsentative danskere. Til sidst er resultaterne fulgt op af 12 telefoninterviews, hvor de interviewede har uddybet deres besvarelser fra skemaet.
Spørgeskemaet er udviklet af et analysebureau og Nationalt Genom Center med inddragelse af Patient- og borgerudvalget og Etisk udvalg under bestyrelsen for Den Nationale Strategi for Personlig Medicin 2017-2020. Derudover er der afviklet en workshop om spørgerammen med Danske Regioner, Sundheds- og Ældreministeriet, Kræftens Bekæmpelse, Forbrugerrådet, Forbrugerrådet Tænk, Irene Kibæk (Ålborg Universitetshospital) og Mette Nordahl Svendsen (KU) og Lægeforeningen.
Undersøgelsen afdækker fem primære temaer om danskernes tanker og holdninger til genetiske undersøgelser.
Disse temaer er:
- Kendskab og viden
- Holdning til brug i patientbehandling
- Holdning til forskning
- Tillid til sundhedsvæsenets håndtering
- Egen hypotetiske patient-adfærd
Hvad kan udvikling af Personlig Medicin betyde for patienterne?
- Læger kan opnå bedre forståelse af sygdomme, og dermed vil patienter få bedre behandling
- Læger kan stille mere præcise diagnoser og bedre forebyggelse af arvelige sygdomme i familien
- Læger kan begrænse brug af behandlinger, der ikke virker, og dermed vil patienter opleve færre bivirkninger
- Læger kan få større sikkerhed for, at de behandlinger, patienten tilbydes, virker ved den specifikke sygdom
Fakta om Patient- og borgerudvalget
Patient- og borgerudvalget har siden 2017 fulgt udvikling af personlig medicin. Det består af 22 medlemmer og ledes af formand Mette Holst og næstformand Morten Freil. Formand Mette Holst er udpeget af Sundheds- og Ældreministeriet og paraplyorganisationen Danske Patienter, næsteformand Morten Freil er ligeledes udpeget af Danske Patienter. Udvalget har rådgivet bestyrelsen om inddragelse af og formidling til patienter og borgere.
Læs mere om udvalget her.
Styrket selvbestemmelse til patienterne
Med loven om Nationalt Genom Center fik patienterne styrket deres selvbestemmelsesret. Det betyder:
- Patienter skal give skriftligt samtykke til en analyse af generne, de skal tage stilling til hvilken tilbagemelding de ønsker, og de skal have information om den selvbestemmelse, de har over deres genetiske oplysninger.
- Patienten kan f.eks. selv bestemme, om genetiske oplysninger i Nationalt Genom Center kun må bruges til egen behandling, eller om de også må bruges til f.eks. forskning.
- Patient- og borgerudvalget medvirkede til udviklingen af patienternes samtykkeblanket.
Læs mere:
Patient
Personlig medicin
Yderligere oplysninger
Grith Enemark, 2063 4891
Mere info
Læs om den nationale strategi for Personlig Medicin