Bestyrelsen, udvalg og arbejdsgrupper for den nationale strategi for Personlig Medicin og Nationalt Genom Center

Bestyrelsen har det overordnede ansvar for implementeringen af den nationale strategi for Personlig Medicin 2017-2020.

Formålet med bestyrelsen er at skabe et samarbejdsorgan, der kan understøtte et tæt og forpligtende samarbejde og koordination mellem relevante myndigheder og organisationer om implementering af strategiens indsatsområder.

Se kommisorium (PDF)

Se medlemmer (PDF)

Bestyrelsesformand

Per Okkels (departementschef, Sundheds- og Ældreministeriet)

Næstformand

Leif Panduro Jensen (koncerndirektør, Region Sjælland)

Rådgivende udvalg

Under bestyrelsen er nedsat en række rådgivende udvalg, der som led i implementeringen rådgiver bestyrelsen af den nationale strategi for Personlig Medicin 2017-2020.

Forsknings – og infrastrukturudvalget skal rådgive bestyrelsen om tiltag, der kan understøtte samarbejde om forskning inden for personlig medicin, herunder om forholdet mellem forskningsaktiviteter og –infrastruktur.

Udvalget skal fokusere på alle dele af forskningens værdikæde fra grundforskning, over klinisk forskning til udvikling og implementering.

Se kommissorium (PDF)

Se medlemmer (PDF)

Referater

1. møde den 22. september 2017 (PDF)

2. møde den 30. november 2017 (PDF)

3. møde den 22. juni 2017 (PDF)

4. møde den 11. september 2018 (PDF)

5. møde den 29. oktober 2018 (PDF)

6. møde den 6. marts 2019 (PDF)

7. møde den 7. maj 2019 (PDF)

Formand
Søren Brunak

Næstformand
Ole Skøtt

Patient- og borgerudvalget skal rådgive bestyrelsen om inddragelse af og formidling til patienter og borgere. Udvalget skal fokusere på, hvordan patienter og borgere kan inddrages i udviklingen af området og få adgang til relevant information og vejledning om genetisk information og personlig medicin.

Se kommissorium (PDF)

Se medlemmer (PDF)

Referater 

1. møde den 29. november 2017 (PDF)

2. møde den 7. marts 2018 (PDF)

3. møde den 17. september 2018. Udvalget kommenterede udkast til bekendtgørelser og materialer vedr. samtykke og dataindberetning. Justeringerne er afspejlet i de pågældende materialer

4.møde den 27. marts 2019 (PDF)

5. møde den 28. august 2019 (PDF) Fælles møde med Etisk udvalg 

Formand
Mette Holst

Næstformand
Morten Freil

Håndteringen af de etiske aspekter er højt prioriteret i strategien og skal sammen med de øvrige strategiske indsatsområder medvirke til at sikre en balanceret udvikling af personlig medicin i Danmark.

Der er derfor nedsat et etisk udvalg under bestyrelsen, som skal rådgive bestyrelsen om de overordnede, samfundsetiske aspekter forbundet med en øget anvendelse
af genetisk information og Personlig Medicin i sundhedsvæsenet.

Se kommissorium (PDF)

Se medlemmer (PDF)

Referater

1. møde den 4. oktober 2017 (PDF)

2. møde den 24. november 2017 (PDF)

3. møde den 6. februar 2018 (PDF)

4. møde den 9. maj 2018 (PDF)

5. møde den 13. september 2018 (PDF)

6. møde den 15. november 2018 (PDF)

7. møde den 28. august 2019 (PDF) Fælles møde med Patient- og borgerudvalget

Formand
Kirsten Ohm Kyvik

Næstformand
Lars Hvilsted Rasmussen

Formålet med det internationale advisory board er at sikre, at den nyeste viden på området inddrages i udmøntningen af den nationale strategi for Personlig Medicin 2017-2020.

Det internationale advisory board nedsættes som en ekstern, uvildig og kritisk sparringspart for bestyrelsen vedrørende spørgsmål, problemstillinger og emner af strategisk karakter og skal rådgive bestyrelsen om relevante internationale erfaringer, viden og tendenser inden for personlig medicin.

Se kommissorium (PDF)

Medlemmer (PDF)

Internationale Advisory Boards

De internationale advisory boards er etableret af Nationalt Genom Center, og skal rådgive centret om den nyeste internationale erfaring, viden og trends på det spefikke fagområde.

International Advisory Board, HPC (High Performance Computing, rådgiver om HPC) og WGS (Whole Genome Sequencing, rådgiver om helgenomsekventering og bioinformatik) er etableret i maj 2019, mens International Advisory Board, Precision Medicine Development Unit blev etableret i juli 2019 (rådgiver om fortolkningssoftware, videnbaser og analyseplatforme). 

Se medlemmer af International Advisory Board, HPC (PDF).

Se medlemmer af International Advisory Board, WGS (PDF).

Se medlemmer af International Advisory Board, Precision Medicine Development Unit (PDF).

Arbejdsgrupper

Arbejdsgruppen for Klinisk Anvendelse af Helgenomsekventering er etableret af Nationalt Genom Center i samarbejde med regionerne og Organisationen for Lægevidenskabelige Selskaber (LVS) for at sikre en koordineret indsats for udviklingen af helgenomsekventering i klinisk anvendelse i sundhedsvæsenet. Arbejdsgruppen for Klinisk Anvendelse af Helgenomsekventering skal rådgive bestyrelsen om udvælgelse af patientgrupper, der skal tilbydes helgenomsekventering via NGC.

Se medlemmer (PDF)

Se kommissorium (PDF)

Se forretningsorden (PDF)

Se styrende principper (PDF)

Referater

1. møde den 15. november 2019 (PDF)

Nationale Specialistnetværk

Nationalt Specialistnetværk for Sjældne Sygdomme er etableret af Nationalt Genom Center i samarbejde med regionerne, Organisationen for Lægevidenskabelige Selskaber (LVS) og Dansk Selskab for Kliniske Akademikere (DSKA). 

Se medlemmer (PDF)

Se kommissorium (under udarbejdelse)

Se forretningsorden (under udarbejdelse) 

Referater

Kommer

Sekretariatsbetjening

Bestyrelsen, bestyrelsens rådgivende udvalg samt arbejdsgrupperne sekretariatsbetjenes af Nationalt Genom Center.