Bestyrelsen, udvalg og arbejdsgrupper for den nationale strategi for Personlig Medicin og Nationalt Genom Center

Bestyrelsen har det overordnede ansvar for implementeringen af den nationale strategi for Personlig Medicin 2017-2020.

Formålet med bestyrelsen er at skabe et samarbejdsorgan, der kan understøtte et tæt og forpligtende samarbejde og koordination mellem relevante myndigheder og organisationer om implementering af strategiens indsatsområder.

Se kommisorium (PDF)

Se medlemmer (PDF)

Bestyrelsesformand

Per Okkels

Næstformand

Leif Panduro Jensen

Rådgivende udvalg

Under bestyrelsen er nedsat en række rådgivende udvalg, der som led i implementeringen rådgiver bestyrelsen af den nationale strategi for Personlig Medicin 2017-2020.

Forsknings – og infrastrukturudvalget skal rådgive bestyrelsen om tiltag, der kan understøtte samarbejde om forskning inden for personlig medicin, herunder om forholdet mellem forskningsaktiviteter og –infrastruktur.

Udvalget skal fokusere på alle dele af forskningens værdikæde fra grundforskning, over klinisk forskning til udvikling og implementering.

Se kommissorium (PDF)

Se medlemmer (PDF)

Referater

1. møde den 22. september 2017 (PDF)

Formand
Søren Brunak

Næstformand
Ole Skøtt

Patient- og borgerudvalget skal rådgive bestyrelsen om inddragelse af og formidling til patienter og borgere. Udvalget skal fokusere på, hvordan patienter og borgere kan inddrages i udviklingen af området og få adgang til relevant information og vejledning om genetisk information og personlig medicin.

Referater 

Formand
Mette Holst

Næstformand
Morten Freil

Håndteringen af de etiske aspekter er højt prioriteret i strategien og skal sammen med de øvrige strategiske indsatsområder medvirke til at sikre en balanceret udvikling af personlig medicin i Danmark.

Der er derfor nedsat et etisk udvalg under bestyrelsen, som skal rådgive bestyrelsen om de overordnede, samfundsetiske aspekter forbundet med en øget anvendelse
af genetisk information og Personlig Medicin i sundhedsvæsenet.

Se kommissorium (PDF)

Se medlemmer (PDF)

Referater

1. møde den 4. oktober 2017 (PDF)

2. møde den 24. november 2017 (pdf)

3. møde den 6. februar 2018 (pdf)

4. møde den 9. maj 2018 (pdf)

Formand
Kirsten Ohm Kyvik

Næstformand
Lars Hvilsted Rasmussen

Formålet med det internationale advisory board er at sikre, at den nyeste viden på området inddrages i udmøntningen af den nationale strategi for Personlig Medicin 2017-2020.

Det internationale advisory board nedsættes som en ekstern, uvildig og kritisk sparringspart for bestyrelsen vedrørende spørgsmål, problemstillinger og emner af strategisk karakter og skal rådgive bestyrelsen om relevante internationale erfaringer, viden og tendenser inden for personlig medicin.

Se kommissorium (PDF)

Se medlemmer (PDF)

Arbejdsgrupper

Teknologisk infrastruktur

Indhold på vej.

 

Indhold på vej.

Indhold på vej.

Kliniske aspekter

Der er nedsat en arbejdsgruppe for vidensdatabaser/fortolkning. Arbejdsgruppen afdækker viden om betydningen af genomiske variationer for sygdom, diagnostik og behandling. Det er væsentligt, at fremtidig klinisk praksis på området baseres på solid evidens og ensartes på tværs af landet. Afdækningen af nuværende klinisk praksis, har vist et behov og et ønske om, at der på nationalt niveau laves et grundlæggende arbejde med henblik på at styrke vidensdeling og erfaringsopsamling.

Arbejdsgruppens arbejde skal derfor udfærdiges i) en beskrivelse af en vidensdatabase for genomiske variationers kliniske betydning, ii) en beskrivelse af hvorledes behandlingsvejledninger opdateres med genomisk information og iii) en beskrivelse af hvorledes man kan indsamle erfaringer med brug af genomisk information i en klinisk forløbs database.

Se kommissorium (PDF)

Se medlemmer (PDF) 

Referater

1. møde den 1. februar 2018 (PDF)

2. møde den 6. marts 2018 (PDF)

3. møde den 11. april 2018 (PDF)

Der er nedsat en arbejdsgruppe for uddannelse og kompetenceudvikling af sundhedspersonale inden for anvendelse af genomanalyser i sundhedsvæsnet. Arbejdsgruppen skal undersøge den nuværende dækning og det forventede fremtidige behov for kapacitet og i hvilken grad det forventede fremtidige behov for kapacitet og kompetencer blandt relevant sundhedspersonale dækkes af eksisterende uddannelser, efteruddannelser og kurser.

Se kommissorium (PDF)

Se medlemmer (PDF)

Se opsummering af forarbejde (PDF).

Sekretariatsbetjening

Bestyrelsen, bestyrelsens rådgivende udvalg samt arbejdsgrupperne sekretariatsbetjenes af Nationalt Genom Center.