Indberetning

Sådan indberettes data til Nationalt Genom Center

Data i Nationalt Genom Center

Genetiske data fra omfattende genetiske analyser, der er indsamlet i sammenhæng med behandling eller forskning i sundhedsvæsenet efter 1. juli 2019, skal indberettes til Nationalt Genom Center. Nedenfor kan du se, hvad du som forsker skal være opmærksom på.

Hvilke data kan indberettes til Nationalt Genom Center?

Frivillig indberetning

Data, der er indsamlet før 1. maj 2019, kan tilgå Nationalt Genom Center, hvis borgeren beder om, at borgerens data (alene fra helgenom-sekventering) overføres til Nationalt Genom Center.

Forsøgsdeltageren skal udfylde en blanket.

Du finder blanketten til forsøgsdeltagere her

Hvilke data skal indberettes til Nationalt Genom Center?

Pligtindberetning

Genetiske data fra omfattende genetiske analyser, der er indsamlet i forbindelse med behandling eller forskning i sundhedsvæsenet efter 1. juli 2019, skal indberettes til Nationalt Genom Center.

Indberetning af forskningsdata forudsætter et forudgående samtykke til forskningen (bekendtgørelse nr. 360 af 4. april 2019, § 2).

Læs mere i indberetningsvejledningen om, hvilke undersøgelser der er omfattet

I FORBINDELSE MED OPBEVARING AF OPLYSNINGER

Oplysning af forsøgsdeltagere

Indberetning af data fra omfattende genetiske undersøgelser til Nationalt Genom Center forudsætter, at forsøgsdeltageren er tilstrækkeligt oplyst.

Nationalt Genom Center har udarbejdet en oplysningsseddel, som forskere anbefales at bruge. 

Du finder oplysningsseddelen her