Der blev desuden nedsat en bredt inddragende stående referencegruppe med en ekstern formand. Daværende sundheds- og ældreminister Sophie Løhde udpegede tidligere regionsdirektør Bo Johansen som formand for referencegruppen.
Referencegruppens opgave var at sikre den faglige kvalitet af foranalysen, og fungerede til og med 31. august 2016. Der blev afholdt i alt tre møder i referencegruppen i 1. halvår 2016.
Styregruppen og referencegruppen blev sekretariatsbetjent af Sundheds- og Ældreministeriet med deltagelse af Danske Regioner og de øvrige ministerier.
Til at belyse de etiske og juridiske aspekter forbundet med anvendelse af biologisk materiale og andre personoplysninger (data), som er udledt af biologisk materiale, til forskning og i behandlingsøjemed, blev der nedsat en særlig arbejdsgruppe. Arbejdsgruppen begyndte sit arbejde i januar 2016, og fungerede til udgangen af 2016.
Referencegruppens input til regeringens videre arbejde med personlig medicin
Som en del af regeringens foranalyse har referencegruppen udarbejdet en rapport med faglige input til regeringens videre arbejde med personlig medicin.
Rapporten beskriver indledende overvejelser om de faglige, tekniske, etiske og økonomiske implikationer, og fokuserer på at beskrive vigtige principper og præmisser samt forventede behov og opgaver, hvis Danmark skal have et samlet program for personlig medicin.
Afrapportering fra referencegruppen vedr. foranalysen for personlig medicin (PDF)
Kortlægning af internationale erfaringer med personlig medicin
PA Consulting Group har, som en del af regeringens foranalyse, gennemført en kortlægning af internationale erfaringer med personlig medicin.
Kortlægningen består af landekortlægninger af England, Finland og Norge samt af udvalgte cases fra andre lande.
Formålet med kortlægningen har været, at identificere og beskrive konkrete tilgange og erfaringer fra en række lande, med henblik på at give input og inspiration til udarbejdelsen af en dansk strategi på området.
Se de samlede resultater af kortlægningen her:
Resumé: Kortlægning af internationale erfaringer med personlig medicin (PDF)
Rapport: Kortlægning af internationale erfaringer med personlig medicin (PDF)
Brugerundersøgelse: Borgernes tanker og holdninger til Personlig Medicin og gentest
Konsulentvirksomheden Advice har for Sundheds- og Ældreministeriet og Danske Regioner gennemført en undersøgelse af danskernes tanker og holdninger til Personlig Medicin og gentest.
Undersøgelsen omfatter både en spørgeskemaundersøgelse på baggrund af et repræsentativt udsnit befolkningen og kvalitative borgerpanelmøder. Formålet med undersøgelsen var at afdække danskerne umiddelbare tanker og holdninger til Personlig Medicin og gentest.
Danskernes tanker og holdninger til Personlig Medicin og gentest (PDF)