Som led i regeringens og Danske Regioners fælles nationale strategi for personlig medicin har det været en central ambition at implementere helgenomsekventering på tværs af landets regioner og etablere en national genomdatabase, der lagrer genetiske oplysninger til brug for både klinikere og forskere. Begge disse milepæle er nu nået.
”Neurogenetiske patienter, børn og unge i psykiatrien, hjertesyge og mange flere fra hele Danmark har fået tilbud om helgenomsekventering takket været en national infrastruktur for personlig medicin. Nu træder vi i Danske Regioner ind i kontrolrummet for, sammen med NGC, at styrke udviklingen og anvendelsen af genomisk medicin inden for en række sygdomskategorier for at sikre vores patienter en personlig udredning og behandling – det vi også kalder personlig medicin." - Kurt Espersen, koncerndirektør hos Region Syddanmark, regionsrepræsentant i ny national bestyrelse for drift af genomdatabasen
Sådan vil den nye governance se ud
Den nye governance sigter mod at optimere samarbejdet mellem aktørerne og skabe en mere dynamisk beslutningsproces, der er tæt forbundet med den daglige drift. Det vil sikre, at vi udnytter ressourcerne på en målrettet måde, samtidig med at vi fremmer et tættere partnerskab med regionerne.
Tre centrale enheder i den nye struktur
Den nye governance består af tre centrale fora: en national bestyrelse, et fagligt råd og arbejdsgrupper med specifikke fokusområder.
- National bestyrelse for drift af genomdatabase Den nationale bestyrelse skal sikre en effektiv styring af, hvordan den nationale genomdatabase drives og opbevares. Bestyrelsen vil arbejde tæt sammen med relevante parter for at sikre løbende validering af det tekniske setup og de økonomiske udgifter.
- Fagligt råd for genomisk medicin Det faglige råd spiller en central rolle i at rådgive den nationale bestyrelse og styrke samarbejdet på tværs af aktører inden for genomisk medicin.
- Arbejdsgrupper i regi af Nationalt Genom Center En teknisk arbejdsgruppe og en arbejdsgruppe for forskning bliver ligeledes centrale i den nye struktur. Den tekniske arbejdsgruppe vil sikre, at regionerne bliver aktivt inddraget i driften af genomdatabasen, mens arbejdsgruppen for forskning vil rådgive om forskningsinfrastrukturen tilknyttet databasen.
Derudover videreføres NGC’s nationale advisory board for patient, borger og etik, der rådgiver NGC om patient- og borgerinddragelse, oplysning og væsentlige etiske dilemmaer. NGC’s internationale advisory board, hvor flere internationale aktører som Genomics England, Genomic Medicine Sweden og Genomic Medicine France 2025 videreføres også.
Styrket samarbejde med regionerne
Med den nye struktur styrkes samarbejdet mellem Nationalt Genom Center og regionerne, hvilket vil bidrage til, at flere patienter får adgang til personlig medicin.
"Region Sjælland har en stærk tradition for at arbejde med innovative sundhedsløsninger, og vi ser frem til at bringe vores erfaringer i spil i det nationale samarbejde om videreførelsen af infrastrukturen for personlig medicin sammen med Nationalt Genom Center. Gennem det nye governancesetup får vi en unik mulighed for at bidrage med regionale perspektiver på, hvordan personlig medicin kan implementeres yderligere og ligeligt i praksis. Jeg ser det som en vigtig opgave at repræsentere regionerne og sikre, at genetiske data bruges strategisk til at udvikle nye kliniske værktøjer, styrke behandlingskvaliteten og forbedre borgernes sundhed på tværs af landet.” - Jesper Gyllenborg, koncerndirektør hos Region Sjælland, regionsrepræsentant i ny national bestyrelse for drift af genomdatabasen
Processen med at udvælge repræsentanter til de forskellige fora i den nye governance er allerede i gang og forventes at være på plads i løbet af første kvartal 2025, hvor også en ny national strategi for personlig medicin udarbejdes.
”Jeg er stolt over, at vi nu er i fuld drift med den nationale infrastruktur for personlig medicin, og at det derfor er blevet tid til at tage næste skridt i samarbejdet mellem os og regionerne. Det har været en stor og ikke mindst kompleks opgave at implementere helgenomsekventering og etablere en national genomdatabase. Mange patienter får nu tilbudt mere personlig medicin, og vi har rundet de 40.000 genomer i databasen, der er afgørende for vores fremtidige forståelse af en lang række sygdomme. Derfor er jeg også tilfreds med, at vi nu justerer vores setup til den rolle, vi sammen med regionerne spiller som sundhedsvæsenets infrastruktur for personlig medicin. Vi går en spændende fremtid i møde." - Bettina Lundgren, direktør for Nationalt Genom Center
Læs mere om den nationale strategi for personlig medicin
National Strategi for Personlig Medicin 2021 - 2022
Læs mere om den nye og tidligere governance her:
Ny governance
Tidligere governance