”I nat stod jeg med en rød pandelampe og skiftede Eiks lorteble. Det er er meget normalt. I går begyndte han at sige ’baba’ i stedet for ’huhuu’. Det er også meget normalt. Men vores graviditet var alt andet end normal.”
Sådan indledte Eiks forældre, Niels og Therese den første blok, ’Hvad har vi i fællesskab opnået til gavn for patienter i Danmark?’ til Nationalt Genom Centers (NGC) årsmøde i personlig medicin den 11. september 2024.
”Vi så ind i at få en barn, der ville få et meget kort og smertefuldt liv”, fortsatte de, og fortalte, at det mest ansvarlige var at sige ja til alle de undersøgelser, som de overhovedet kunne få, heriblandt en helgenomsekventering.
Hør, hvad en undersøgelse af Eiks gener kom til at betyde for parret lige her
En patients historie
Erfaringer med helgenomsekventering og personlig medicin
Helgenomsekventering var også i centrum, da klinisk lærestolsprofessor hos Klinisk Genetisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital præsenterede de regionale erfaringer med helgenomsekventering, og da Malene Støchkel Frank, der er overlæge, klinisk forskningslektor og formand for Dansk Selskab for Klinisk Onkologi hos Klinisk Onkologisk Afdeling og Palliative Enheder på Sjællands Universitetshospital, i sit oplæg fremhævede, hvordan implementeringen af helgenomsekventering på tværs af de 5 regioner har skabt et tættere samarbejde på tværs af faggrupper og specialer.
Der har været fokus på samarbejde, siden den første nationale strategi for personlig medicin blev lanceret i 2016, hvor ordet, ’samarbejde’ er at finde på hver eneste side. "Vi står over for en ny national strategi for personlig medicin, som skal produceres i løbet af det kommende års tid", lød det fra Dorte Bech Vizard, der er afdelingschef på Afdelingen for Patientsikkerhed, Life Science og Global Sundhed i Indenrigs- og Sundhedsministeriet.
Ifølge hende er ”sundhedsdata og den infrastruktur, der knytter sig til det, hele grundlaget for en succesfuld implementering af personlig medicin.”
Vil du høre hele oplægget?
Politiske ambitioner inden for sundhedsdata og personlig medicin
Potentialer, udfordringer og etiske perspektiver
I blok nr. 2 med titlen: ”Hvordan understøtter den nationale infrastruktur fremtidens brug af genomdata, sundhedsdata og personlig medicin?”, blev de deltagende præsenteret for følgende eksempler på bedre brug af sundhedsdata:
- Forbedret diagnose og behandling for diabetespatienter v. Anne Cathrine Baun Thuesen, postdoc, Novo Nordisk Foundation Center for Basic Metabolic Research, Københavns Universitet
- Hvordan genomdata kan forebygge fejlbehandling og muliggøre målrettet behandling af patienter med arvelig blodsygdom v. Andreas Glenthøj, overlæge, ph.d. og klinisk lektor, Dansk Center for Røde Blodceller, Afdeling for Blodsygdomme, Rigshospitalet,
- Kunstig intelligens til analyse af genomdata og andre dybe data v. Simon Rasmussen, professor, Novo Nordisk Foundation Center for Basic Metabolic Research, Københavns Universitet
Dem kan du se eller gense her:
Eksempler på bedre brug af sundhedsdata
”Når man indsamler, analyserer, genererer og deler persondata, så reducerer man personers privatliv. Det behøver ikke nødvendigvis at være en dårlig ting. Der kan være mange gode grunde til, at vi gerne vil have de her data, og vi kan bruge dem til mange nyttige ting. Det gør vi dagligt i sundhedssektoren. Men der kan også være omkostninger forbundet ved det.”
Sådan lød det fra chefkonsulent og ph.d. hos Sektion for Samfund og Etik i Nationalt Center for Etik, Frej Klem Thomsen, der præsenterede nogle af de problemstillinger, der opstår, man bruger kunstig intelligens.
Etiske perspektiver på brugen af kunstig intelligens til patientbehandling
Det blev efterfølgende af Ali Syed, Chief Technology Officer, Nationalt Genom Center, Ulrik Lassen, cheflæge, professor og ph.d., Afdeling for Kræftbehandling, Rigshospitalet, Kenneth Forsstrøm Jensen, Health data lead , Roche Pharmaceuticals A/S og Andreas Fanø, Medical Science Partner, Roche Pharmaceuticals A/S debatteret, hvordan den nationale infrastruktur kan bidrage til innovative løsninger inden for personlig medicin.
Se eller gense hele anden blok her:
Hvordan understøtter den nationale infrastruktur fremtidens brug af genomdata, sundhedsdata og personlig medicin?
Implementering af ny teknologi er en nødvendighed
Til at runde årsmødet af havde vi formand for Sundhedsstrukturkommissionen og direktør i Kræftens Bekæmpelse, Jesper Fisker og Bettina Lundgren, der er direktør i Nationalt Genom Center. I den tredje og sidste blok, ”Hvad byder fremtiden på inden for personlig medicin?” fik vi et indblik i den kommende tid.
”Implementering af ny teknologi i sundhedsvæsenet er en helt uovervindelig og helt nødvendig del af løsningen,” lød det fra Jesper Fisker, der også mener, at vi måske nok har det bedste digitale udgangspunkt.
Se hele den sidste blok her:
Hvad byder fremtiden på inden for personlig medicin?