Det er spørgsmål som dem, man har fokuseret på i forskningsprojektet, MeInWe, der netop er afsluttet efter 7 år. Sammen med sit team har professor, Mette Nordahl Svendsen undersøgt etiske dilemmaer i anvendelsen af sundhedsdata og udviklingen af personlig medicin.
”Man kan ikke sige personlig medicin uden også at forholde sig til etik,” udtaler Mette Nordahl Svendsen.
I projektet har der været særligt fokus på vigtige emner som samtykke, datasamkøring og international datadeling. Det er centrale indsigter for Nationalt Genom Centers arbejde, og de bliver løbende implementeret i den videre udvikling.
Tillid og forståelse i samtykkeprocesser
MeInWe har blandt andet beskæftiget sig med udfordringer i forbindelse med samtykke og understreger vigtigheden af at opbygge tillid hos patienter og borgere i forhold til anvendelsen af deres data.
En af de centrale udfordringer er, at mange borgere har svært ved at forstå den komplekse natur af samtykke, især når det kommer til brugen af genetiske data i forskning. Ikke mindst er det en udfordring for patienter at forholde sig til fremtidig brug og genbrug af deres genetiske data, når de står i en klinisk situation, hvor hele deres fokus er på udredning og behandling af aktuel sygdom.
MeInWe’s erfaringer viser samtidig, at de fleste borgere er villige til at dele deres data, når formålet relaterer sig direkte til den situation og sundhedsudfordring, dataene blev indsamlet under.
Yderligere viser forskning fra MeInWe, at offentlig legitimitet og tillid ikke kun skabes ved at lægge mere ansvar for brug af data over på borgere – fx i form af samtykker og information. Vi kan derimod styrke den offentlige tillid ved at investere i de kollektive institutioner, fx De Videnskabsetiske Komiteer (VEK), som skal vurdere og træffe beslutninger om, hvordan brug af data til forskning kommer befolkningen til gode.
Sikkerhed og samkøring af data
Samkøring af genetiske data med andre datasæt, f.eks. sundhedsdata eller sociale data, rejser en række etiske spørgsmål. En central problemstilling er risikoen for, at data bruges til formål, som borgerne ikke støtter op om. Fx at samkøring af data kan prædiktere død for det enkelte individ.
”For at imødegå disse udfordringer er det afgørende at have stramme reguleringer omkring datasamkøring. Vores forskning viser, at borgeres bekymringer ikke kun handler om datasikkerhed – hvem kommer til at vide noget om mig? – men om, hvad det er for dagsordener, som data bruges til. Derfor er det vigtigt med åbenhed omkring formålene med samkøringen og en åben diskussion af, hvem samkøringen skaber værdi for, hvis vi skal opretholde tilliden blandt borgerne.” - Mette Nordahl Svendsen.
Deling af data på tværs af landegrænser
Etiske overvejelser spiller også en rolle, når data skal anvendes til gavn uden for landets grænser. Her er det vigtigt at sikre, at data behandles ansvarligt på tværs af lande for at beskytte privatlivets fred. Men det er i særdeleshed vigtigt at have opmærksomhed på formålene med databrug samt de involverede aktører. Forskning fra MeInWe viser, at den offentlige legitimitet er udfordret, hvis kommercielle aktører er involveret i brug af data, og hvis forskningen ikke bliver til gavn for det velfærdsstatslige fællesskab.
Det kræver ikke blot robuste retningslinjer og sikkerhedsforanstaltninger, men en kontinuerlig opmærksomhed på, at deling af data på tværs af landegrænser sker i øjenhøjde med borgere og aktuelle forståelser af, hvad der skaber værdi for dem.
Nationalt Genom Center (NGC) arbejder aktivt på at implementere MeInWe’s indsigter for at styrke tilliden til brug af sundhedsdata og sikre, at borgernes rettigheder bliver beskyttet og deres perspektiver taget alvorligt i forvaltningen af genetiske data. Den opnåede viden fra projektet bliver også bragt videre i NGC’s nationale advisory board for patienter, borgere og etik, hvor MeInWe er repræsenteret ved Mette Nordahl Svendsen.
Du kan se medlemmerne her
Nationale advisory board for patienter, borgere og etik