Genetisk oplysninger er særligt følsomme og private og kan skabe dilemmaer for både patienter og deres familie. Det var bl.a. disse ting, der blev diskuteret under oprettelsen af Nationalt Genom Center. Derfor var det logisk at nedsætte et Etisk udvalg og et Patient- og borgerudvalg.
Fokus på etiske dilemmaer
Udvalgene har fulgt udviklingen i fire år og har særligt haft to udfordringer i fokus.
For det første kan genetiske undersøgelser give viden, som ikke alle ønsker. Når lægen f.eks. undersøger en hjertepatient, kan det være, at han finder en genvariant, der tyder på høj risiko for at udvikle brystkræft. Ikke alle ønsker viden om, at de har øget risiko for fremtidig alvorlig sygdom. Den samtykkeblanket, udvalget har arbejdet med, betyder, at alle patienter udtrykkeligt tager stilling til, om de vil have tilbagemelding om risiko for andre sygdomme end den, de undersøges for.
For det andet har vi haft fokus på, at mange opfatter deres genetiske information som privat. De kan f.eks. sige noget om risiko for sygdom, og fordi familier normalt har mange gener til fælles, kan de måske også rejse spørgsmålet, om andre har arvet samme sygdomsrisiko. Derfor bliver patienter nu som led i samtykket oplyst om en ny ret til at bestemme, om deres genetiske data må bruges af sundhedsforskere, der arbejder med at udvikle bedre behandlinger. Det er forbudt for forsikringsselskaber og arbejdsgivere at bruge oplysningerne.
Kommentaren er bragt i Berlingske den 7. november 2020 og er underskrevet af Kirsten Ohm Kyvik, formand for Etisk udvalg og institutleder for Klinisk institut, SDU, Mette Holst, formand for Patient- og borgerudvalget og tidl. direktør i Parkinsonforeningen, Lars Hvilsted Rasmussen, næstformand for Etisk udvalg og sundhedsdekan, Aalborg Universitet samt Morten Freil, næstformand for Patient- og borgerudvalget og direktør for Danske Patienter.
Du kan læse hele kommentaren i Berlingske her.