Stormøde om inklusion af nye patientgrupper

Publiceret 13-10-2019
Nyhed

Nationalt Genom Center (NGC) har etableret den grundlæggende infrastruktur til at udføre helgenomsekventering på patienter i Danmark. Infrastrukturen benyttes til en start til patienter med sjældne sygdomme, men allerede nu skal processen med at identificere nye patientgrupper til helgenomsekventering under NGC opstartes. Der er derfor inviteret til stormøde, hvor faglige eksperter, institutioner, organisationer og udvalg under NGC skal diskutere foreslåede patientgrupper.

Udvælgelsen af nye patientgrupper vil ske på baggrund af Styrende Principper, som er fastlagt af en nedsat arbejdsgruppe: "Arbejdsgruppen for Klinisk Anvendelse af Helgenomsekventering" medio november. Du finder de Styrende Principper her.

Formålet med mødet er at diskutere mulige nye patientgrupper, som kunne have gavn af helgenomsekventering under NGC’s infrastruktur. På baggrund af diskussionerne på stormødet vil arbejdsgruppen indstille en liste af patientgrupper til Bestyrelsen for den nationale strategi for Personlig Medicin, som tager den endelige beslutning.

Stormødet afholdes mandag den 16. december kl. 09:00-18:00 på Milling Hotel Park, Viaduktvej 28, 5500 Middelfart.

Program

09:00-09:30 Morgenmad og netværk
09:30-10:00 Velkomst og introduktion til Nationalt Genom Center
10:00-10:30 Erfaringer fra udlandet
10:30-10:45 Kriterier for udvælgelse af nye patientgrupper

10:45-12:15 Første præsentationsblok, moderation v/Kirsten Grønbæk
10:45-11:00 Voksne patienter med arvelige trombocytdefekter v/Ole Halfdan Larsen
11:00-11:15 Patienter med lymfoide cancere af T-celle oprindelse v/Francesco d’Amore
11:15-11:30 Voksne patienter mistænkt for primær (medfødt; genetisk bestemt) immundys-funktion (PID) v/Jens Lundgren
11:30-11:45 Ischemic heart disease v/Henning Bundgaard
11:45-12:15 Paneldebat om første præsentationsblok

12:15-13:00 Frokost

13:00-15:00 Anden præsentationsblok, moderation v/Britt Elmedal Laursen
13:00-13:15 Patienter med colorektal cancer (CRC) v/Ismail Gögenur
13:15-13:30 Patienter med uhelbredelig kræft uden tilstrækkelig effekt af standardbehandling v/Ulrik Lassen
13:30-13:45 Patienter med specifikke undertyper af sarkom v/Ninna Aggerholm Pedersen
13:45-14:00 Patienter med modermærkekræft v/Lisbet Rosenkrantz Hölmich
14:00-14:15 Patienter mistænkt for arvelig disposition til kræft, hvor der ikke er fundet patogene varianter ved konventionel sekventering af genpaneler v/Karin Wadt
14:15-14:30 Børn og unge med kræft v/Karsten Nysom
14:30-15:00 Paneldebat om anden præsentationsblok

15:00-15:30 Kaffepause

15:30-17.15 Tredje præsentationsblok, moderation v/Anders Bojesen
15:30-15:45 Den neurogenetiske patient v/Uffe Birk Jensen
15:45-16:00 Syge fostre og perinatalt døde børn - og deres forældre v/Olav Bjørn Petersen
16:00-16:15 Patienter (<15 år) i Børne- og Ungdomspsykiatrisk regi v/Thomas Werge
16:15-16:30 Patienter med arvelige øjensygdomme v/Line Kessel
16:30-16:45 Patienter med kronisk nyresvigt af ukendt ætiologi v/Jens Michael Hertz
16:45-17:15 Paneldebat om tredje præsentationsblok

17:15-17:30 Afrunding

17:30-18.00 Snacks og netværk

Formålet med mødet er at diskutere mulige nye patientgrupper, som kunne have gavn af helgenomsekventering under NGC’s infrastruktur. Vi gør opmærksom på, at ikke alle indstillede patientgrupper bliver præsenteret ved stormødet, da vi har modtaget 72 indstillinger. Dette påvirker dog ikke patientgruppernes sandsynlighed for at blive inkluderet under NGC’s infrastruktur.

Vi gør også opmærksom på, at dette er første indstillingsrunde. Der vil blive mulighed for at indstille patientgrupper i en anden indstillingsrunde.

Du kan finde en pdf-version af invitationen her.

Du kan finde en pdf-version af programmet her.