Til sundhedsfagligt personale

Lige nu arbejder Nationalt Genom Center i samarbejde med regionerne og Organisationen af Lægevidenskabelige Selskaber på at udvælge de første patientgrupper, der kan have gavn af en helgenomanalyse.

Her du kan løbende følge udviklingen i forhold til den kliniske hverdag og Nationalt Genom Centers arbejde.

Hvordan udvælges patientgrupper?

Udvælgelse af patientgrupper sker i tæt samarbejde med regionerne og Organisationen af Lægevidenskabelige Selskaber (LVS), og derfor med den kliniske hverdag helt tæt på. Det gælder også for forskningen. Derudover får alle relevante repræsentanter en mulighed for at komme til orde på et åbent stormøde, som afholdes i december 2019. 

Det er besluttet, at NGC starter med at tilbyde helgenomsekventering til patienter med sjældne sygdomme. Samtidig er der opsat en proces for udvælgelse af de næste patientgrupper, der skal tilbydes helgenomsekventering under NGC. Det er regionerne og LVS, der indsender indstillinger af nye patientgrupper, som kunne have gavn af helgenomsekventering under NGC’s infrastruktur. Denne model er valgt for at sikre, at det er regionerne og LVS, som træffer beslutning om, hvilke patientgrupper, de gerne ser indstillet. 

Arbejdsgruppen for Klinisk Anvendelse af Helgenomsekventering

Arbejdsgruppen for Klinisk Anvendelse af Helgenomsekventering

Vi har samlet information om "Arbejdsgruppen for Klinisk Anvendelse af Helgenomsekventering" på siden om "Bestyrelsen, udvalg og arbejdsgrupper for den nationale strategi for Personlig Medicin og Nationalt Genom Center." Du kan derfor finde information om:

  • Medlemmer af arbejdsgruppen
  • Arbejdsgruppens kommissorium
  • Arbejdsgruppens forretningsorden
  • Styrende principper (som skal guide vurdering og prioritering af nye patientgrupper)
  • Referater fra møder

Senere vil siden også indeholde dokumenter, der er relevante i forhold til Nationalt Specialistnetværk for Sjældne Sygdomme

Du kan læse mere her

Information og blanketter

Information og blanketter til dig, der arbejder i klinikken

På siden "Blanketter og vejledninger" finder du alle relevante blanketter og vejledninger, som skal benyttes af sundhedsfagligt personale, patienter eller forskere, der bruger Nationalt Genom Centers infrastruktur. Du kan fx finde:

  • Samtykkeblanket til patienter
  • Til- og frameldelesblanket til Vævsanvendelsesregistret ang. genetiske oplysninger i Nationalt Genom Center
  • Patientinformation
  • Vejledning om indberetning
  • Vejledning til sundhedsfagligt personale
  • Habilitetspolitik- og erklæring
  • Rejsegodtgørelsesdokumenter

Her finder du alle blanketter og vejledninger