Patientinformation

I samarbejde med et tidligere patient- og borgerudvalg har Nationalt Genom Center udarbejdet en række informationsprodukter målrettet patienter, der skal have foretaget en omfattende genetisk analyse.

Materialerne er tænkt som et supplement til samtaler mellem patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle, og stilles frit til rådighed for alle regionernes patientinformationsplatforme. Det er hensigten, at pakken skal hjælpe patienter i deres valg og give dem en forståelse for, hvad en omfattende genetisk analyse indebærer.

Informationsmaterialerne indeholder oplysning om, hvad en omfattende genetisk analyse er, samt information om skriftligt samtykke - herunder, hvad man som patient skal tage stilling til, og hvordan ens data bliver brugt. Pakken suppleres af tre patientfortællinger, hvor patienter åbner op for deres tanker og overvejelser i forbindelse med at få foretaget en omfattende genetisk analyse samt de dilemmaer, der kan følge med.

Patientfortællingerne er produceret Region Midtjylland for Danske Regioner og uarbejdet i samarbejde med Ida Vogel fra Aarhus Universitetshospital samt Anne-Marie GerdesBirgitte Rode DinessSusanne Hein og Line Nicolaisen fra Rigshospitalet.

De fem regioner har givet deres input til informationspakken, og materialet er testet i forhold til både faglig korrekthed og forståelighed af både klinikere, pårørende og dem, det hele handler om – patienterne.

Du finder al materialet i pakken herunder.

 

 

Patientinformationspakke

Patientfortællinger

Patientinformationspakke

Patientfolder