Patient

Information og blanketter for dig, der er patient, og for dine pårørende

Nationalt Genom Center opbevarer din genetiske oplysninger, hvis du får foretaget en omfattende genetisk analyse som led i din behandling. Centeret sørger for, at oplysningerne opbevares sikkert og er til rådighed for det sundhedsfaglige personale, så de kan give dig optimal behandling.

Centeret har også ansvaret for den samtykkeblanket, lægen skal bruge, og som du skal underskrive, før lægen kan gennemføre undersøgelsen, og for den skriftlige information, du får udleveret.

Neden for har vi samlet de mest relevante informationer og blanketter fra Nationalt Genom Center, så du bedre kan få et overblik.

Hvis du har yderligere spørgsmål om undersøgelsen, skal du kontakte det behandlingssted, der har indkaldt dig til genetisk undersøgelse.

Skriftligt samtykke

Du skal give dit skriftlige samtykke, før lægen må indlede undersøgelsen af dig som led i din behandling. Blanketten, du skal underskrive, udfyldes af lægen sammen med dig. Lægen vil gennemgå de enkelte punkter sammen med dig, og du kan stille spørgsmål. Blanketten rummer stillingtagen til nogle spørgsmål, du kan have brug for at tænke over eller snakke med dine pårørende om, før du underskriver, og i så fald kan det være en idé at bede om betænkningstid, før du giver dit samtykke til undersøgelsen. De enkelte punkter i samtykkeblanketten er desuden forklaret i den skriftlige patientinformation, du også får udleveret, og som du også kan læse i før samtalen med lægen.

Du kan se samtykkeblanketten her.

Information

Lovpligtig patientinformation: Senest når du møder op til den indledende samtale på hospitalet, skal du have udleveret ”Patientinformation vedrørende omfattende genetisk analyse”, der bl.a. forklarer de enkelte punkter i samtykkeblanketten. Du kan dog være interesseret i at læse informationen forud for det indledende møde, fx som led i dine egne overvejelser eller drøftelser med slægtninge.

Supplerende patientinformation: Som patient eller pårørende kan du være interesseret i at læse mere om, hvordan den genetiske analyse foregår, hvilke tanker andre patienter har gjort sig om de dilemmaer, genetisk analyse er forbundet med, hvad gener er, mm.

Hvis du vil vide mere om, hvilke forventninger der er til videreudviklingen af præcisionsmedicin, som genetisk analyse er et eksempel på eller du vil læse mere om den supercomputer, der skal bistå sundhedspersonalet med at forstå, hvad årsagen til din sygdom er, og hvad den optimale behandling er, så kan du klikke rundt på www.ngc.dk.

Din selvbestemmelse over dine genetiske oplysninger

Du har en lovbestemt ret til selvbestemmelse over de genetiske oplysninger, der udledes af analysen og opbevares i Nationalt Genom Center, som omtalt nederst på samtykkeblanketten. Ønsker du ikke, at forskerne må inddrage dine genetiske oplysninger i sundhedsforskning, skal du registrere dig i Vævsanvendelsesregisteret.

Her kan du læse mere om din selvbestemmelsesret og finde den blanket, du skal bruge, hvis du ønsker at blive registreret i Vævsanvendelsesregisteret vedr. genetiske oplysninger.

Genetisk diagnostik

8 eksempler på genetisk diagnostik

Nationalt Genom Center har via bestyrelsen for Personlig Medicin indsamlet en række anonymiserede eksempler på anvendelsen af genetisk testning og genetisk information i diagnostik og behandling af patienter og i forskning.

Læs mere

Genetisk diagnostik

Hvad sker der, når du får lavet en omfattende genetisk analyse?

Med viden om dine gener kan vi bedre forstå sygdomme, og vi får mulighed for at behandle mere præcist og effektivt. 

Her kan du se, hvilke trin en patient vil gå igennem, hvis patienten bliver tilbudt en omfattende genetisk analyse

Attention! This content requires cookies to be viewed correctly.
Read more about cookies.