Sundhedsminister Ellen Trane Nørby fremsætter i dag lovforslaget om oprettelsen af et Nationalt Genom Center.
”Med Nationalt Genom Center skaber vi rammerne for bedre udnyttelse af personlig medicin i Danmark og en væsentlig udvikling i vores sundhedsvæsen. Vi skal bruge oplysninger om fx genetik til at gøre patientbehandlingen endnu bedre og med færre bivirkninger. Det Nationale Genom Center skal også sikre mere ensartede og trygge rammer for, hvordan vi kan dele, opbevare og kombinere oplysninger på en sikker facon,” siger hun.
Alle Folketingets partier med undtagelse af Enhedslisten har forinden fremsættelsen indgået en politisk aftale om genomcentret. Aftalen understreger behovet for centret, som skal være med til at sikre moderne og målrettet behandling og et stærkere dansk sundhedsvæsen, hvor den enkelte patient i endnu højere grad sættes i centrum for behandlingen.
En stor tak skal derfor gå til Folketingets partier for en konstruktiv dialog op til fremsættelsen og opbakningen til at gå videre med at oprette centret.
Fokus er på patienterne
Også Danske Patienter, Lægevidenskabelige Selskaber, Danske Regioner og Kræftens Bekæmpelse støtter oprettelsen af Nationalt Genom Center.
”Fokus for den danske strategi er patienterne. Centret kan være med til at sikre, at patienterne gennem en analyse af deres gener kan få en langt mere effektiv og målrettet behandling for deres sygdom. Derfor glæder jeg mig netop også over den brede opbakning, der er til arbejdet fra både patienter samt faglig og politisk side. Det er et stærkt grundlag for den danske strategi,” siger Ellen Trane Nørby.
Nationalt Genom Center er en central del af regeringens og Danske Regioners Nationale Strategi for Personlig Medicin, som har fokus på bedre diagnosticering, mere målrettet behandling og styrket forskning til gavn for patienterne.
Dialogen om centret er vigtig
Op mod fremsættelsen af lovforslaget har sundhedsministeren vægtet høringsparternes svar og dialogen med sundhedsordførerne højt – hver især har de bidraget til, at lovforslaget nu ifølge ministeren er blevet endnu bedre og mere præcist.
Det har fx været vigtigt at præcisere de punkter, der handler om patientens rettigheder som fx sikkerhed, samtykke og selvbestemmelse, i dialogen med både ordførere og interessenter.
”I sidste ende handler det om at skabe nogle ordentlige og sikre rammer for en bedre behandling med færre bivirkninger. Vi skal tage sundhedsvæsenet og patienternes behov meget alvorligt – især når vi også skal håndtere deres følsomme oplysninger,” siger Ellen Trane Nørby.
Om Nationalt Genom Center
- Nationalt Genom Center er en styrelse, som blandt andet får ansvaret for at oprette en national database over sundhedsoplysninger fra patienter, som skal have lavet en analyse af deres gener.
- Deling, opbevaring og kombination af patienternes sundhedsoplysninger sker allerede i dag i forbindelse med behandling. Centret skal skabe en fælles måde at gøre det på med relevante sikkerhedsløsninger.
- Centret skal i samarbejde med regionerne og forskningsverdenen være med til at virkeliggøre den Nationale Strategi for Personlig Medicin. Det betyder også fokus på fx borger- og patientinddragelse og etik.
- Personlig medicin er en mere målrettet behandling, fx på baggrund af en analyse af generne, der kan vise om en behandling vil være mere effektiv end en anden, eller om meget alvorlig sygdom kan forebygges.
- Patienter skal fortsat give samtykke til en analyse af generne, sådan som det er i dag. Der vil dog være regler om, at samtykket skal være skriftligt og man skal have information om den selvbestemmelse, man har over sine genetiske oplysninger.
- Patienten kan fx selv bestemme, om genetiske oplysninger i Nationalt Genom Center kun må bruges til ens egen behandling, eller om de også må bruges til fx forskning.
- Oplysninger i Nationalt Genom Center må ikke anvendes af forsikringsselskaber.
- Mange lande omkring Danmark har også strategier for personlig medicin og bygger infrastruktur til det formål.
Læs mere på sum.dk under temaet Personlig Medicin.